Cuidados paliativos ou cuidados continuados ao domicílio em Portugal: apoio a doentes terminais

Sabe o que são cuidados paliativos? E o que são cuidados continuados? Quem precisa de cuidados paliativos? Conhece algum doente oncológico ou com outras doenças, como Alzheimer, em fase terminal e quer confirmar os sintomas? Que profissionais de saúde são mais qualificados para prestá-los? Quais são as unidades de cuidados continuados e quais são as unidades que prestam cuidados paliativos em Portugal? Já ouviu falar na Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos? O que é RNCCI? Neste artigo você encontrará a resposta para essas perguntas e muitas outras.

A Ana tem o pai em casa com uma doença em estado terminal. Vive um dos maiores desafios da sua vida, pois é a primeira vez que se está a deparar com uma situação destas.

O pai da Ana tem pavor de hospitais. Pede com frequência que o deixem ficar no seu domicílio até morrer. Contudo a Ana e a mãe não sabem o que fazer, pois sentem que não têm capacidade para prestar os cuidados que o pai necessita, e por outro lado, sentem medo e preocupação com o evoluir da situação e por não saberem como ajudar ou o que fazer.

Já passou por uma situação semelhante à que a Ana está a viver?

Saiba mais sobre como os cuidados paliativos ou continuados podem beneficiar na qualidade de vida do paciente com doença crónica avançada ou em estágio terminal, e até mesmo da família. Leia este artigo até ao final e entenda.

O que são cuidados paliativos?

A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) define os cuidados paliativos como uma resposta activa aos problemas decorrentes da doença prolongada, incurável e progressiva, na tentativa de prevenir o sofrimento que ela gera e de proporcionar a máxima qualidade de vida possível a estes doentes e suas famílias.

São cuidados de saúde activos, rigorosos, que combinam ciência e humanismo.

Em Portugal os cuidados paliativos são uma necessidade urgente. Basta recordar que o Cancro é a segunda causa de morte em Portugal.

Devemos compreender que este tipo de cuidados não pretende curar ou retardar a doença mas sim proporcionar alívio dos sintomas geradores de sofrimento como a dor, o cansaço extremo, falta de ar (dispneia) entre outros.

Pretendem que o doente viva tão ativamente quanto possível até à sua morte e pretende ajudar as famílias a lidar com a doença do seu familiar assim como no seu luto, aceitando a morte como parte integrante da vida.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), «Cuidado Paliativo» é a abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e seus familiares perante doenças que ameaçam a continuidade da vida, através da prevenção e alívio do sofrimento. Requer a identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual» (2002).

O aumento da longevidade conduziu a um aumento das doenças crónicas, apesar de todos os esforços e progressos da medicina nas últimas décadas. Este crescimento de doenças incuráveis conduziu à necessidade de cuidados específicos destinados a aliviar o sofrimento de doentes.

A OMS estima que existam, por ano, mais de 40 milhões de pessoas necessitem de cuidados paliativos e reconhece a eficiência e custo-benefício dos cuidados paliativos no alívio do sofrimento do doente.

Em Portugal, por escassez de estudos fidedignos referentes à prevalência de sintomas por doenças, a estimativa das necessidades apresentadas em cuidados paliativos baseiam-se apenas na estatística da população residente em Portugal e no número de óbitos.

Segundo o Instituto Nacional de Estatística (INE), em Portugal estima-se que, no ano de 2014, 69-82% dos doentes falecidos teriam necessidade de cuidados paliativos, sendo o cancro a doença mais responsável por uma percentagem cada vez maior de mortes.

Quando foi criado os cuidados paliativos?

A origem da expressão «cuidados paliativos» remonta aos «hospices» britânicos, no século XIX, pensados para acolher os pobres moribundos.

Foi a enfermeira inglesa Cicely Saunders, nos anos 50, que lhe deu o significado que tem hoje. Inconformada com o sofrimento de um doente de cancro, dedicou-se ao alívio da dor de doentes terminais e criou o Movimento Hospice.

Em 1967, Cicely fundou o St. Christopher Hospice, em Londres, e deu início ao Movimento Hospice Moderno. Este foi o primeiro hospital a reunir especialistas em controlo da dor, ensino e pesquisa clínica, tendo sido pioneiro no campo dos cuidados paliativos.

A sistematização dos cuidados paliativos tem 40 anos. O primeiro país a reconhecer a medicina paliativa como especialidade médica foi o Reino Unido, em 1987.

Quais os tipos de cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos podem ser divididos em 2 grandes grupos:

Abordagem paliativa

Pretende dar resposta a necessidades e problemas relacionados com o doente com doença grave e/ou avançada independentemente da idade e diagnóstico.

Este nível de abordagem os cuidados não são necessariamente especializados, pelo que não requer profissionais especializados.

Esta abordagem inclui procedimentos farmacológicos e não farmacológicos assim como, estratégias de comunicação com o doente e sua família e articulação com os serviços e estruturas sociais necessárias ao acompanhamento do doente.

Este nível de cuidados paliativos não exige profissionais de saúde em que o foco principal da sua atividade profissional são os cuidados paliativos, devendo estes ter formação na área, permitindo adequar os cuidados a cada situação e, se necessário, encaminhar para equipas de cuidados paliativos especializados.

Cuidados paliativos especializados

São cuidados multidisciplinares prestados por profissionais diferenciados e com formação específica em cuidados paliativos.

Os profissionais dedicam a sua atividade profissional unicamente aos cuidados paliativos, sendo neste nível de cuidados que se encontram os doentes mais complexos e que exigem cuidados específicos.

Este grau de cuidados exige elevado grau de especialização profissional.

O que são cuidados continuados?

Os cuidados continuados são cuidados de convalescença, recuperação e reintegração de doentes crónicos e pessoas em situação de dependência.

Este tipo de cuidados de saúde e de apoio social visam a recuperação global do doente dependente, promovendo a sua autonomia e melhorando a sua funcionalidade através da reabilitação, readaptação e reinserção social e familiar.

O que é a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI)?

É o conjunto de unidades de internamento e ambulatório e equipas que prestam cuidados continuados de saúde e de apoio social a pessoas em situação de dependência com falta ou perda de autonomia.

Quem presta os cuidados continuados integrados?

As intervenções integradas de saúde e apoio social são asseguradas pela Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) que pertencem ao Serviço Nacional de Saúde, através de:

• Unidades de internamento: unidades de convalescença, unidades de média duração e reabilitação, unidades de longa duração e manutenção e unidades de cuidados paliativos.
• Unidades de ambulatório: unidade de dia e de promoção de autonomia.
• Equipas hospitalares: equipas de gestão de altas, equipas intra-hospitalares de suporte em cuidados paliativos;
• Equipas domiciliárias: equipas de cuidados continuados, equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos.

Onde são prestados os cuidados continuados integrados?

A RNCCI é composta por um conjunto de instituições públicas e privadas que fazem a prestação de cuidados continuados no local de residência do doente e, quando tal não for possível, em locais especificamente equipados para o efeito.

Quem são os destinatários dos cuidados continuados?

• Pessoas com doenças crónicas
• Pessoas com doenças incuráveis em estado avançado e em fase final de vida
• Pessoas de todas as idades com dependência funcional

Resumindo: os cuidados continuados podem ser assegurados pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS) através da RNCCI como vimos anteriormente e também podem ser prestados por instituições privadas.

Quando prestados pela RNCCI estes tratamentos de saúde são assegurados sem custos para o doente. Apenas os custos relativos aos cuidados de apoio social são cobrados, quando se justificar, em função dos rendimentos do doente.

Por outro lado, o internamento em unidades de convalescença e em unidades de cuidados paliativos não tem custos para o doente.

Nos casos de permanência em unidades de internamento de média e de longa duração os custos dependem da capacidade económica de cada doente e família.

Nos casos em que os cuidados continuados são assegurados por instituições privadas, o doente e a sua família assumem os custos da assistência prestada. Contudo, existem subsistemas de saúde e seguros de saúde que cobrem os custos este tipo de cuidados.

Quem precisa de cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos são direcionados para todas as pessoas que têm uma doença que pode ameaçar a sua vida e que agrava ao longo do tempo, sendo também, conhecida como doença terminal.

Desta forma, não é correto considerar que estes cuidados são prestados quando “já não há mais nada a fazer”, pois ainda podem ser proporcionados cuidados essenciais para o conforto, bem-estar e qualidade de vida da pessoa, independentemente do seu tempo de vida.

Por outro lado, existe frequentemente a confusão nos conceitos de doente em cuidados paliativos, doente terminal e doente agónico. Um doente a receber cuidados paliativos não é inevitavelmente um doente terminal.

Doente terminal é aquele que apresenta doença avançada, incurável e evolutiva, com elevadas necessidades de saúde pelo sofrimento associado e que, em média, apresenta uma sobrevida esperada de 3 a 6 meses.

Os doentes agónicos, são, entre estes, aqueles que previsivelmente, pelas características clínicas que apresentam, estão nas últimas horas ou dias de vida.

Nos doentes oncológicos, os últimos 3 meses de vida correspondem habitualmente a um período de degradação progressiva marcada, enquanto nos doentes não oncológicos, dada a imprevisibilidade e maior duração da doença, essa degradação se faz com agudizações e de forma mais lenta.

Enumeramos de seguida, alguns exemplos mais comuns de situações em que são prestados cuidados paliativos, seja em adultos, idosos ou crianças:

Doentes com cancro terminal

Apesar dos progressos da medicina, o cancro terminal também chamado de câncer terminal, continua a ser um problema bastante frequente. Para os doentes oncológicos em fase terminal significa viver com uma doença que deixou de ser curável, o que para a maioria deles significa uma experiência assustadora, cheia de incertezas e desafios.

Os doentes com cancro terminal necessitam de:

• Ter um controlo rigoroso dos seus sintomas
• Ter atenção ao seu bem-estar psicológico e espiritual
• Receber os melhores cuidados de forma a conseguirem viver com mais conforto e a melhor qualidade de vida
• Cuidados de saúde que têm em conta a sua cultura e as suas crenças religiosas
• Atenção às necessidades da sua família, incluindo as de apoio psicológico e espiritual.
• Estabelecer uma relação harmoniosa com um oncologista que esteja atento às suas necessidades e em quem possam confiar.

O que é um oncologista e qual é o seu papel?

É um médico especializado no tratamento do cancro. É mais que uma pessoa que prescreve quimioterapia e outros tratamentos para controlar ou curar o câncer. Oncologistas são «médicos de pessoas» que estão comprometidos no tratamento holístico, de forma a ajudar os doentes com cancro a viverem mais e melhor.

Doentes com doenças degenerativas neurológicas

Alzheimer fase terminal sintomas

Alguns grupos de sintomas e comportamentos podem significar que a pessoa com Alzheimer ou demência está numa fase terminal:

• Aumento da confusão e desorientação
• Deterioração do discurso e da capacidade de comunicar
• A capacidade ou desejo de se mover de forma autónoma pode diminuir
• Alterações comportamentais significativas
• A capacidade de comer de forma autónoma desaparece gradualmente
• A capacidade para o autocuidado diminui progressivamente
• Incontinência urinária e fecal, atrofia e contraturas musculares, infeções recorrentes, pneumonia, dor, colapso circulatório periférico, úlceras de pressão e outras lesões da pele.

Doença de Parkinson fase terminal sintomas

É uma doença com sintomas que podem variar de doente para doente. Contudo, a maior parte dos doentes em fase avançada apresentam:

• Disfagia (dificuldade em engolir)
• Perda de saliva pelo canto da boca
• Obstipação e incontinência vesical (perda de urina involuntária)
• Lentidão dos movimentos (bradicinesia)
• Dificuldade ou perda da capacidade de falar e andar.
• Dores musculares intensas
• Perda de memória, confusão, alucinações e demência
• Rigidez muscular – Resistência à mobilização passiva de uma parte do corpo
• Inclinação do corpo para a frente
• Alteração da sensibilidade à dor
• Tremores musculares
• Alterações do sono – estas alterações varia de doente para doente: dificuldade em adormecer ou acorda durante a noite. Sonos agitados em que muitas vezes o doente grita.

Esclerose Múltipla fase terminal sintomas

A EM é uma doença onde os sintomas variam consoante a zona do sistema nervoso, onde ocorreu a perda da mielina e consequente incapacidade em transmitir estímulos nervosos.

Em fase avançada da doença pode haver:

• Alterações na fala como fraqueza na voz, disartria (dificuldade em articular palavras) e dificuldade em decorar palavras (disfasia)
• Alteração do equilíbrio
• Dor
• Tremores e espasmos musculares
• Fraqueza muscular e fadiga extrema
• Alteração da visão com visão dupla ou mesmo perda de visão temporária
• Alteração cognitiva com alterações na memória e atenção
• Alteração no funcionamento da bexiga e intestinos
• Alteração da sensibilidade com sintomas que podem ser de dormência, sensação de alfinetadas e ardor

Saiba o que é Esclerose Múltipla, quais são sintomas e tratamentos

Esclerose Lateral Amiotrófica fase terminal sintomas

Na esclerose Lateral Amiotrófica, os sintomas em fase avançada da doença são:

• Perda da capacidade de mastigar, deglutir e falar.
• Perda de movimento muscular dos membros, com rigidez acentuada dos músculos, evoluindo para uma paralisia permanente
• Comprometimento das capacidades respiratórias. Dificuldade em respirar
• Aumento das secreções brônquicas
• Aumento da produção de saliva (sialorréia)
• Ansiedade, depressão e insónia

Doentes com doenças degenerativas crónicas

Artrite grave fase terminal sintomas

Este tipo de doença envolve um processo inflamatório destrutivo das articulações que geralmente surge nas mãos, pés joelhos e cotovelos, ficando estas articulações inchadas e doridas.

Os sintomas em fase tardia são:

• Rigidez e inchaço da articulação
• Dor intensa na mobilização da articulação
• Deformação articulares com consequente deformação do membro (ex: dedos em forma de pescoço de cisne)
• Incapacidade funcional da articulação
• Processo inflamatório progredir para os vasos sanguíneos e causar uma inflamação nestas estruturas causando úlceras varicosas
• Cansaço e febre.

Doentes com doenças que levam à falência de órgão

Doença renal crónica fase terminal sintomas

Na fase tardia da doença os rins perdem a sua capacidade de funcionar necessitando de uma terapêutica adicional como é o caso da hemodiálise, diálise peritoneal ou transplante renal.

Numa fase avançada da doença os doentes:

• Adquirem uma cor de pele amarelo-acastanhada
• Apresentam prurido em todo o corpo
• Apresentam frequentemente úlceras ou hemorragias intestinais
• Fraqueza muscular e cãibras
• Sabor desagradável na boca, inflamação da mucosa oral, náuseas e vómitos com perda de apetite e consequente perda de peso.

Cardiopatias terminais sintomas

Este tipo de doença refere-se a doença cardíaca grave em que o coração deixa de ter a função pretendida. Geralmente surgem os sintomas:

• Dificuldades em respirar
• Dor no peito e/ou no corpo de forma generalizada
• Cansaço extremo a esforços e falta de força
• Palpitações
• Períodos de desorientação mental, insónias e delírio relacionados com o baixo aporte sanguíneo ao cérebro
• Edema dos membros inferiores que podem dar origem a úlceras
• Falta de apetite, náuseas e vómitos

Pneumopatias

A pneumopatias são doenças pulmonares que estão agrupadas segundo a sua causa:

• Infeciosa – Causada por bactérias, vírus, fungos ou parasitas
• Ocupacional: Por exposição a produtos ambientais (no local de trabalho ou ambiente envolvente)
• Crónicas: Quando sintomas persistem, mesmo após o tratamento, durante mais de 3 meses. É o exemplo da doença obstrutiva crónica (DPOC)
• Intersticiais: Pneumopatias em que existe o compromisso do tecido intersticial. Como exemplo temos a fibrose pulmonar

Os sintomas variam consoante a causa da pneumopatia mas, de forma geral, surgem:

• Tosse persistente
• Febre
• Aumento da frequência Cardíaca
• Dificuldade respiratória (falta de ar)
• Dor ao respirar
• Períodos de desorientação e agitação motora relacionado com a alteração de fluxo de oxigénio ao cérebro

Doentes de SIDA avançada

O síndrome de imunodeficiência adquirida (SIDA) é uma infecção viral causada pelo vírus imunodeficiência humana (HIV).

Num estadio avançado vão aparecendo as chamadas doenças “oportunistas”, uma vez que o sistema imunológico está debilitado. Doenças como a tuberculose, hepatites virais, pneumonia (entre outras), são comuns nesta fase da doença e, uma vez que o organismo tem dificuldade em lutar contra elas, é frequente causar a morte do paciente.

Situações ameaçadoras à vida

Existem situações graves que colocam a vida em risco, podendo estar estas associadas a uma doença ou trauma por acidente. Temos o caso de traumatismos cranianos graves, comas irreversíveis ou doenças genéticas.

Traumatismo craniano grave

O traumatismo craniano é uma lesão no crânio, geralmente causada por um forte impacto, causando lesões cerebrais.

No caso do traumatismo grave, o doente fica inconsciente ou mesmo em coma. Poderá ser necessário a intervenção da neurocirurgia.

As sequelas de um traumatismo grave podem ser variadas, dependendo da área do cérebro afetada:

• Sequelas neurológicas – como a diminuição da força em um ou mais membros do corpo, alterações da fala, alteração na audição, visão, olfacto…
• Alterações do equilíbrio , marcha e coordenação motora
• Alteração cognitivas como a dificuldade na concentração e diminuição da memória
• Cefaleias ( dor de cabeça intensa)
• Epilepsia
• Convulsões

Coma irreversível

Situação em que o doente se encontra em coma e a sua situação não é recuperável pois não existe função do tronco encefálico e suas estruturas. Ou mais conhecido como “morte cerebral”.

Doenças genéticas

Este tipo de doenças está associado a uma alteração do DNA do doente. São exemplos da hemofilia, fibrose cística, hemocromatose, doença de Wilson, entre muitas outras. Cada doença exige cuidados muito específicos a cada patologia.

Quando se deve iniciar os cuidados paliativos?

Uma vez que este tipo de cuidados não são apenas para cuidados em fim de vida, os Cuidados Paliativos devem ser iniciados assim que diagnosticada uma doença grave em que exista uma probabilidade de prognóstico de vida limitado, podendo mesmo ser prestado em simultâneo com tratamentos curativos como a radioterapia e quimioterapia.

A principal intenção é o controle dos sintomas da doença ou tratamento e melhorar as condições de vida do doente.

Deve ser tida sempre em consideração na abordagem paliativa os cuidados psicológicos, sociais e espirituais do doente.

Quais são os serviços de cuidados paliativos?

Perante uma situação de doença limitante da autonomia e bem estar do doente, os cuidados paliativos tem a finalidade de promover o bem-estar e autonomia do mesmo, tendo em conta as dificuldade e problemas que vão surgindo.

Assim, os cuidados prestados, ao doente e sua família, são variados e podem abranger áreas muito distintas, dependendo das necessidades do doente.

Existem várias áreas de atuação como:

Suporte no alívio de sintomas físicos do doente

• Dor
• Náuseas e vómitos
• Cansaço ou fadiga
• Dificuldade respiratória
• Agitação psicomotora
• Perda de apetite
• Insónia

Apoio na tomada de decisão do doente e sua família

• Suspensão de procedimentos sem benefício para a situação do doente
• Gestão de conflitos entre o doente/família e equipa que o acompanha.

Apoio emocional

• Apoio em situações de depressão, aceitação da situação clínica, momentos de ansiedade e luto.

Apoio espiritual ao doente e sua família

• O apoio espiritual tem uma dimensão importante na assistência paliativa pois traduz uma fonte de força, conforto e fé para o doente e sua família.
• O apoio familiar, o perdão, o amor, a crença, a fé e a esperança são as principais necessidades espirituais dos doentes em cuidados paliativos.

Equipa multidisciplinar nos cuidados paliativos

Os cuidados paliativos são prestados por uma equipa multidisciplinar com formação científica e técnica específica na áreas da medicina (oncologia, reumatologia, fisiatria, neurologia, entre outros), enfermagem, psicologia, fisioterapia, farmacêuticos, nutricionista, serviço social, assistência espiritual, entre outros profissionais, dependendo das necessidades do doente.

Pretende-se que as diferentes áreas de intervenção trabalhem em articulação proporcionando um cuidar diferenciado e direcionado às necessidades de cada doente, independentemente do estadio da doença.

A equipa multidisciplinar nos cuidados paliativos geralmente é composta por:

• Médicos (oncologista, reumatologista, fisiatra, neurologista, especializados em dor e em cuidados paliativos)
• Enfermeiros (generalistas e especialistas em dor, cuidados paliativos, tratamentos de feridas e estomas): Ajudam na gestão dos efeitos secundários dos tratamentos e complicações decorrentes das doenças. São uma excelente fonte de apoio, orientação e informação. São eles que habitualmente estão 24h/ dia ao lado dos doentes a prestar todos os cuidados necessários e especiais.

• Psicólogos e psiquiatras: viver com uma doença crónica em estado terminal pode gerar muitas preocupações e sentimentos negativos: raiva, medo, tristeza, ansiedade relativamente ao futuro, e para alguma pessoas, mesmo sentimentos de desalento e falta de esperança. Os cuidados prestados por psicólogos e psiquiatras são muitas vezes extremamente eficazes a ajudar a lidar com estes sentimentos.

• Nutricionistas: para alguns doentes, é confuso e pode haver falta de informação sobre o que podem ou não comer. Os doentes perguntam frequentemente que comidas são boas ou más para a sua situação clínica. O estado de saúde do doente pode afetar a alimentação de várias formas distintas, diretamente devido à doença ou secundariamente aos tratamentos: alguns doentes têm enjoos, outros perdem o apetite ou sofrem alterações significativas no paladar. Muitas destas preocupações podem ser resolvidas ou orientadas por nutricionistas.

• Fisioterapeutas, terapeutas da fala e terapeutas ocupacionais: a reabilitação tem como objetivo melhorar a capacidade funcional que pode ter que ver com a função física, mas também com os aspetos psicológicos de bem-estar. Para doentes com falta de força, dificuldade em usar alguma parte do corpo ou dificuldade em falar ou engolir, a equipa de reabilitação pode ser fundamental para melhorar a capacidade funcional.

• Padres ou outros profissionais especializados no apoio espiritual: espiritualidade pode significar diferentes coisas para cada pessoa: para alguns, prende-se com crenças religiosas; para outros, descreve sentimentos de ligação a algo superior, sentido e valores que não se relacionam com religião. Padres e outros profissionais especializados no apoio espiritual podem ajudar os doentes e os membros da sua família a gerir os desafios inerentes ao seu estado de saúde tendo em conta e prestando apoio nesta dimensão tão importante das nossas vidas.

• Assistentes sociais: podem ajudar na gestão de assuntos relacionados com a família e podem também aconselhar acerca da assistência financeira ou outros serviços especiais disponíveis. Muitas vezes também podem ajudar na gestão de problemas que agravam estados de ansiedade, tristeza ou sentimentos de desespero.

Podem também fazer parte da equipa multidisciplinar profissionais de:

• Ajudas técnicas: dão uma ajuda fundamental na escolha de ajudas técnicas e produtos de apoio na saúde, mobilidade e no conforto tais como: camas articuladas, colchões anti-escaras, cadeiras de rodas, cadeiras de rodas de conforto, cadeiras de banho, elevadores de transferência, cadeiras de rodas motorizadas, produtos para tratamentos respiratórios, etc.
• Musicoterapia
• Terapeutas complementares
• Terapia recreativa
• Serviços de cosmética: ajudam a pessoa a cuidar da sua imagem (esteticistas, cabeleireiros, maquilhadores, etc.

Existe também a figura do cuidador que é um elemento decisivo nos cuidados paliativos. O cuidador é uma pessoa que cuida de outra de forma transitória ou definitiva, numa situação de doença crónica, deficiência/dependência, parcial ou total, assim como num momento em que são necessários cuidados.

Muitos dos cuidadores são informais, a maior parte das vezes são os próprios familiares. O seu contributo é enorme para o bem-estar do doente.

Onde se prestam os Cuidados paliativos em Portugal?

Em Portugal podemos encontrar diferentes tipos de serviços no âmbito dos cuidados Paliativos:

• Unidade de cuidados Paliativos – Unidade de internamento específica a este tipo de cuidados, com recursos humanos e materiais específicos a doentes com doença em estado avançado e que necessita de cuidados de elevada complexidade.
• Equipas hospitalares de suporte em cuidados paliativos – Equipas pertencentes ao hospital local que prestam aconselhamento e acompanhamento do doente com cuidados paliativos dentro das unidades hospitalares, assim como fazem aconselhamento a cuidadores no ambiente hospitalar.
• Equipas comunitárias de suporte aos cuidados Paliativos – Equipas constituídas por médico e enfermeiro que trabalham, por exemplo, em Centros de saúde e que acompanham o doente no seu domicílio. Têm a função de apoiar e acompanhar o doente e família.
• Centro de dia – Localizados dentro dos hospitais, nas unidades de cuidados paliativos ou na comunidades destinado a atividades terapêuticas e recreativas para doentes paliativos.

Contudo, é fundamental compreender e respeitar a os desejos e preferências do doente, referente ao local onde gostariam de receber estes cuidados, sendo o domicílio a opção de muitos doentes e suas famílias.

Cuidados paliativos no domicílio em Portugal

Como já referido anteriormente, os cuidados paliativos podem ser prestados em casa ou em internamento.

O grande objectivo é promover o bem-estar e a qualidade de vida através da prevenção e do alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual da pessoa e da sua família.

Segundo o Observatório Português dos Cuidados Paliativos (OPCP), 62% das pessoas morre no hospital em Portugal. Isto significa que há cerca de 66 mil mortes por ano a ocorrer em contexto hospitalar no país. 26% ocorre no domicílio e 12% ocorre noutros lugares, incluindo locais públicos.

A mesma entidade (OPCP), refere que existem 26 equipas de cuidados paliativos que prestam apoio em casa dos doentes. A maior parte (22 equipas) têm gestão pública (com base em hospitais ou serviços de saúde primários) estando a maior parte das equipes localizadas na grande área de Lisboa, Almada e Porto.

O OPCP indica-nos que apenas 11 das 25 regiões NUTS III de Portugal têm equipas que prestam cuidados domiciliários, sendo que 5 registam apenas uma equipa em toda a região (Terras de Trás-os-Montes, Região de Coimbra, Alentejo Central, Alentejo Litoral e Madeira).

O interior centro do continente é uma zona particularmente carenciada neste tipo de oferta. Nos Açores existem duas equipas com base na Ilha Terceira.

Na Madeira, existe uma equipa sediada no Funchal que dá resposta a toda a ilha e presta apoio telefónico a Porto Santo.

A Área Metropolitana de Lisboa é a região com mais equipas (7) a prestar cuidados paliativos domiciliários no país.

Em todo o país há 4 equipas (uma dessas pública) que oferecem visitas domiciliárias à noite e fim de semana. 5 outras equipas disponibilizam apoio telefónico durante as 24 horas por dia. As restantes têm um horário de funcionamento normal.

Tendo em conta os números apresentados, é visível uma escassez de cuidados paliativos, tendo em conta as necessidades existentes, em particular para o doente e família que pretende cuidados paliativos no seu domicílio.

Os serviços de Cuidados Paliativos no domicílio poderão ser assegurados desde que o doente e sua família assim o desejem.

Pretende-se a humanização dos cuidados prestados permitindo que o doente viva melhor o seu processo de doença assim como no final da sua vida.

Para tal é fundamental que o doente e família possam escolher onde vai passar os últimos dias de tempo de vida.

A Mais que Cuidar dispõe de uma equipa multidisciplinar com competências para acompanhar um doente em cuidados paliativos no seu domicílio.

Para além de profissionais experientes na área, dispõe de uma vasta gama de equipamentos hospitalares indispensáveis ao doente em cuidados paliativos, proporcionando-lhe maior conforto, qualidade de vida e segurança.

Dispõe de serviço 365 dias por ano, com resposta 24h/dia. Presta cuidados na grande área das cidades de Lisboa, Porto e Almada.

Conclusão

O aumento da longevidade da população Portuguesa e a incapacidade da medicina e ciência atual determinar a cura de um grande leque de doenças, torna os Cuidados Paliativos um desafio e uma responsabilidade social, perante as necessidades de resposta dos doentes que carecem deste tipo de serviços.

Torna-se emergente aumentar a cobertura nacional de cuidados paliativos assim como diminuir a assimetria existente ao nível das diferentes regiões do país, dando uma resposta às necessidades de cada região.

A sensibilização para esta temática tem sido levada em conta pelos governantes de Portugal, contudo, existe um caminho muito longo a fazer no sentido de assegurar as necessidades destes doentes.

Continua a haver carência de serviços, unidades de internamento e profissionais especializados na área assim como os cuidados paliativos no domicílio são escassos em Portugal.

Caso o doente e sua família optem pelos cuidados paliativos domiciliários privados, a Mais que Cuidar dá uma resposta rápida e profissional na região do Porto, Lisboa e Almada.

Para além de uma equipa de profissionais de saúde preparada e experiente contamos com todas as ajudas técnicas e produtos de apoio necessários para proporcionar o melhor conforto e os melhores cuidados de saúde.

A maioria das ajudas técnicas necessárias podem ser adquiridas ou podem ser alugadas. Contará com o apoio dos nossos técnicos especializados para responder a todas as suas perguntas e dúvidas.

Desta forma, apesar de cada caso clínico ser encarado de uma forma personalizada, recomendamos algumas adaptações necessárias a serem feitas em casa do doente, sobretudo no seu quarto, de forma a garantir melhor mobilidade, conforto e bem estar ao doente e aos cuidadores.

• A cama deve ser articulada, preferencialmente de forma elétrica com regulação da zona do tronco, pés e altura do estrado ao chão. Deve ter um design funcional, discreto e agradável. As grades laterais servem de proteção sobretudo quando o cuidador não está presente e durante a noite. O pendural pode ser útil em doentes com força nos braços pois ajuda no seu posicionamento na cama.
• O colchão deve ser adequado ao estado clínico do doente e ao risco de feridas. Geralmente os doentes em cuidados paliativos devem ter um colchão indicado para situações de muito elevado risco de feridas.

Este tipo de colchão é composto por espumas de alta resiliência e por viscoelástico, deve ter pelo menos 16 cm de altura e uma capa impermeável viscoelástica.

Em situações em que o doente tem úlceras de pressão graves deve utilizar um colchão em viscoelástico com sistema de pressão alterna que inclui um compressor eletrónico.

• Deve existir um meio de fornecimento de oxigénio medicinal conforme prescrição médica. O quarto também deve ter um aspirador de secreções, caso esse procedimento venha a ser necessário.
• A iluminação deve ser preferencialmente natural e de boa qualidade, e garantir-se o menor ruído exterior possível.
• Caso o doente faça levante da cama, deve ser providenciado uma poltrona de repouso elétrica premium com regulação eletrónica ou uma cadeira de rodas de conforto.
• A casa de banho poderá ter algumas adaptações ao nível da banheira ou poliban e da sanita, caso o doente faça a sua utilização.
• Em situações de doentes com grandes défices de mobilidade, poderá ser adequado a utilização de uma grua ou elevador elétrico de transferência, de forma a facilitar as transferências da cama para a poltrona ou vice versa.
• Caso exista a necessidade de administração de medicação e soros por via endovenosa (EV) deve ser providenciado um suporte de soros.
• Outros produtos de apoio habitualmente utilizados incluem: produtos para limpeza e hidratação da pele, produtos para higiene do corpo e higiene oral, materiais de penso.

Referências:

• Comissão Nacional de Cuidados Paliativos (CNCP) – PLANO ESTRATÉGICO PARA O DESENVOLVIMENTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS, Biénio 2017-2018
• Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
• Ana Bernardo, Carolina Monteiro, Catarina Simões, Cátia Ferreira, Conceição Pires, Cristina Pinto, Luisa Carvalho, Manuel Luis Capelas, Margarida Alvarenga, Paula Sapeta, Sandra Neves, Sandra Pereira – Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos em Portugal – Posição da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, Fev. 2016, em:
• Observatório Português dos cuidados Paliativos
• DECO – Defesa do consumidor
• Site do Serviço Nacional de Saúde
• Liga Portuguesa contra o Cancro
• European Society for Medical Oncology
• Alzheimer Portugal

*Atenção: O Blog Mais que Cuidar é um espaço informativo, de divulgação e educação sobre temas relacionados com saúde e bem-estar, não devendo ser utilizado como substituto ao diagnóstico médico ou tratamento sem antes consultar um profissional de saúde.